春天的阳光透过玻璃窗，在国际罕见病日活动的儿童书画展上投下了斑驳光影。7岁的男童小宇（化名）一家被邀请回到广州市妇女儿童医疗中心柳州医院参加这次国际罕见病日活动。

活泼好动的小宇一会欣赏着画作，一会望向远处的花园，任谁也无法想象，这双眼睛曾与最凶险的儿童眼底恶性肿瘤——视网膜母细胞瘤展开过生死较量。

时间回到4年前，当时只有3岁的小宇正在家里玩耍，爸爸无意间发现小宇左眼的眼球中有一抹异样的白色反光，换个方向看又消失了，爸爸心里生出一种不安的情绪。不放心的小宇父母带着他到广妇儿柳州医院眼科就诊和检查，经过仔细检查，医生初步判断小宇患上了视网膜母细胞瘤。

这一消息如同晴天霹雳，小宇父母感到天旋地转，无法接受……这到底是什么病，严不严重？

医生解释，视网膜母细胞瘤是一种眼底恶性肿瘤，常见于3岁以下婴幼儿，可单眼、双眼先后或同时罹患。这种病早期较难发现，肿瘤增大后，大多数患儿瞳孔区域会出现黄白色反光，家长往往此时才会注意到。这种癌症如果不及时治疗，会发生转移，危及生命。

因为是恶性肿瘤，前几年并没有很好的治疗方法，不少患儿只能摘除眼球了事，这样最保险，能保命。近几年，随着医疗技术的发展，国内最先进的治疗方法有介入化疗、放疗、手术治疗等，视网膜母细胞瘤的治疗方法取决眼内肿瘤的大小、位置，以及是否蔓延到眼球外，治疗的目标是保生命的前提条件下，尽可能挽救视力。

经过眼部和全身检查，医生确诊小宇处于视网膜母细胞瘤D期，还未发生转移，保眼率在70%以上。接下来的日子里，小宇入住在广州市妇女儿童医疗中心柳州医院眼科病房，眼科张建萍主任邀请了北京儿童医院赵军阳教授远程会诊，为小宇量身定制了治疗方案。半年内，小宇先后接受了全麻下眼动脉化疗灌注术、左眼玻璃体腔注药术、左眼玻璃体切除术等多项治疗。

在进行化疗的过程中，小宇也面临了所有化疗一定会经历的掉头发，看着孩子承受病痛的折磨，爸爸的心仿佛被撕裂，感到一种无法言喻的痛楚。“如果有可能，我们愿意替他承担病痛，有人说如果能以一命抵一命，天堂里一定站满了排队的妈妈，我想队伍中也一定会站有不少的爸爸……”小宇爸爸回忆起那段治疗的日子，激动地说道。

幸运的是，小宇的治疗整体效果很不错，当第五次注药术结束以后，小宇左眼眼底的肿瘤基本上已经完全钙化，未见复发的痕迹。最终，小宇成功保住了生命，也保住了左眼眼球。

2025年是小宇确诊视网膜母细胞瘤的第5年，他的左眼已经逐渐稳定，虽然没有视力，但也能通过右眼看到五彩缤纷的世界。目前，小宇只需要每半年回院复查即可。

“今年9月，小宇就上小学了，现在他的外观与同龄孩子差不多，看不出他眼睛的异常，非常感谢赵军阳教授和广妇儿柳州医院眼科的医生、护士，让小宇保住了命也保住了眼球，是你们给了他第二次生命……”小宇妈妈感激地说。