近日，广州市妇女儿童医疗中心柳州医院儿童神经专科收治了一名特殊的患者——患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的小黎。今年已有18岁的小黎长期遭受病魔的折磨，目前仅能扶物站立，无法独立行走，而且脊柱已严重变形。

据家长回忆，小黎出生后不久便出现发育迟缓的表现，1 岁时才能够独坐，各种大发育均落后于同龄人，而小黎的语言与认知发育均正常，却因疾病的长期困扰始终未能上学。3 年前，通过基因检查，小黎被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。在此期间，小黎曾多次到当地医院接受康复治疗，但效果并不理想。

家属经过多方了解，得知广妇儿柳州医院是广西儿童 SMA 诊治中心联盟成员单位，也是广西最早开展诺西那生钠治疗 SMA 的单位之一，目前已成功接诊并长期为二十余例SMA患者提供治疗（其中包括小黎的姐姐）。于是，满怀期望的家属与患者，找到了广妇儿柳州医院儿童神经专科的黄晓利主任医师。

据悉，脊髓性肌萎缩症是一种遗传性下运动神经元疾病，以进行性、对称性、近端为主的迟缓性瘫痪和肌肉萎缩为主要特征。目前，治疗 SMA 需使用特效药物 “诺西那生钠”—— 这款曾被称作 “70 万一针” 的 “天价药”，目前价格已降至 3 万多元。然而，该药物需通过腰椎穿刺术进行鞘内注射，但由于小黎的病情导致她已出现严重的脊柱侧弯与旋转，这为穿刺治疗带来了巨大挑战，采用传统穿刺方式风险极高。

面对这一难题，广妇儿柳州医院神经科黄晓利主任医师团队迅速启动多学科诊疗（MDT）。儿童神经专科、麻醉科、骨科、超声科、放射科专家团队紧密协作，进行了深入细致的术前讨论与规划。团队最终决定在全麻下，利用床旁超声、CT精准定位，由经验丰富的麻醉科、神经专科医生主操作，实施穿刺。

手术过程中，各学科专家凭借精湛的技术和默契的配合，成功克服了脊柱严重变形带来的解剖结构异常、穿刺路径复杂等困难，精准、安全地为小黎完成了腰椎穿刺术，并顺利将诺西那生钠注射液注入蛛网膜下腔。整个手术过程顺利，患者生命体征平稳，术后恢复良好。最后也得到了家属的认可及感谢。

这不仅是一次高难度手术的成功，更是一次生命力量的传递，也是广妇儿柳州医院多学科团队协作精神的最佳诠释。小黎的治疗之路已迈出了关键一步，我们共同期待她能迎来更美好的未来。