“我很快就可以回学校上学啦！”小花高兴地向医生说。

在新学期之际，来自广西河池的13岁女孩小花（化名）如约返院复诊，她与母亲特意制作了一面锦旗，亲自送至广州市妇女儿童医疗中心柳州医院儿童神经专科黄晓利主任手中，向儿童神经专科所有医护人员表达真挚的感谢。锦旗背后，是一个关于信任、责任与温情的故事。

2024年12月，小花突然出现肢体感觉异常，一开始仅是下肢有麻木、疼痛感，逐渐累及躯干，仅仅3天时间，小花就出现了下肢行走无力、大小便潴留，且全身************、疼痛。

病情发展迅速，让小花和父母措手不及，父母立即将其送至当地医院就诊，完善脊髓磁共振检查后提示全脊髓均存在异常信号，病灶范围广泛。

当地医院建议立即将小花转诊至广妇儿柳州医院儿童神经专科寻求进一步诊治。在了解到广妇儿柳州医院是国家儿童区域医疗中心建设单位后，小花父母毅然决定：“马上到柳州治！”

入院后，黄晓利主任第一时间查看患儿，凭借多年的诊治经验，黄晓利敏锐地察觉到小花可能患上了罕见病中的视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）。这是一种容易反复发作、致残率极高的中枢神经系统自身免疫性疾病，是我国首批被认证的121种难治性罕见病之一。

随后，医护人员立即为小花安排相关检查，并为其制定初步治疗方案以期阻止病情进展。与初步判断一致，小花的血清抗AQP4 IgG抗体滴度高达1：1000，远远高于正常范围，确诊为视神经脊髓炎谱系疾病。

虽然找到了疾病的真凶，但儿童神经专科的医护人员始终没有放松警惕，因为他们熟知视神经脊髓炎谱系疾病的凶险。果然，极高滴度抗体的攻击让小花又面临新的危机：她的双下肢已无法动弹，感觉异常平面不断上升，嗜睡接踵而来，小花的病情正在进一步恶化！

需要立即行动起来！儿童神经专科争分夺秒地组织科内疑难病例讨论，大家一致认为小花当下急需一种快速、有效的治疗手段来降低抗来势汹汹的病魔，而急性期免疫吸附治疗是当前的最优解！

我院儿童神经专科迅速联系总院广州医科大学附属儿童医疗中心儿童神经内科专家进行远程会诊，在杨思达教授、李小晶教授等的指导下，凭借此前在广西区内首次将免疫吸附治疗运用于儿童视神经脊髓炎谱系疾病的成功经验，医护人员第一时间为小花启动免疫吸附治疗。

小花顺利地进行了5次免疫吸附治疗，并在第5次吸附治疗结束后复查抗体，结果提示血清抗体已完全转阴。不仅抗体转阴，小花的症状也得到了明显缓解，且复查影像学提示病灶较前好转。这意味着与AQP4抗体的首次交战，取得了阶段性的胜利。

在结束视神经脊髓炎谱系疾病的急性期治疗后，小花在我院康复医学科病区进行了系统规范的康复治疗方案。经过多学科医护人员的努力，小花已经能够独自行走，恢复至起病前正常生活状态。

对于视神经脊髓炎谱系疾病而言，治疗是一场持久战，高复发率及致残率让医护人员始终拉响警钟。“我们不仅要做到正确诊断、规范治疗，还要运用扎实的临床知识为患儿家长提供专业的复诊随访指导。”黄晓利主任叮嘱道。对于每一个罕见病患儿，儿童神经专科团队都会为其制定详细的复诊方案。

又到了小花复诊的日子，现在的她已活动自如，复查抗AQP4抗体依然保持阴性，脊髓磁共振提示病灶较前明显好转。她满怀欣喜地与我们分享喜悦，并将锦旗亲自送至儿童神经专科黄晓利主任手中。火红鲜艳的锦旗，朴实无华的谢语，传递的是患儿及家属的感谢之情，更是对儿童神经专科病区的肯定与鞭策。